يوليو 3, 2022

– ولدت Emmy في UNC Rex منذ أكثر من عام بقليل. قبل العودة إلى المنزل مع والديها وشقيقها الأكبر ، تلقت العائلة أخبارًا مذهلة.

قالت أليسا هيلر ، التي وصفت ولادة إيمي بأنها “كانت مثيرة للغاية حتى لم تكن كذلك.” بعد عشر دقائق من الولادة ، علمت أليسا وزوجها دان أن هناك خطأ ما.

أثناء الفحص البدني لحديثي الولادة ، لاحظت الممرضات نتوءات غريبة على جسدها. خضع إيمي لاختبارات متعددة في الأيام والأسابيع التالية وتم تشخيص إصابته بالورم الليفي العضلي الطفلي ، وهو مرض نادر يؤدي إلى تطور أورام متعددة.

عام واحد أنهى عام من العلاج الكيميائي

كانت إيمي الصغيرة تعاني من أورام تنمو في دماغها ورئتيها وفي جميع أنحاء جسدها. في عمر 3 أسابيع فقط ، بدأت ما سيصبح عامًا واحدًا من العلاج الكيميائي.

وصفت أليسا: “لقد أجرينا ستة أشهر من العلاجات الكيماوية الأسبوعية وستة أشهر من العلاج الكيميائي كل أسبوعين تقريبًا مع كل نكسة يمكن أن تسميها – عمليات نقل الدم ، والإقامة في غرفة الطوارئ ، والجراحة الكبرى”.

خضعت إيمي لعملية جراحية في المخ عندما كان عمرها 10 أشهر.

قالت أليسا: “لا تريدين أبدًا أن يكون أي شيء على ما يرام مع طفلك”. “لقد فوتنا حقًا مرحلة الرضاعة المتدفقة الطرية هذه لأننا خرجنا من المستشفى نتساءل عما إذا كانت ستنجح. لكننا اكتشفنا أن شيئًا ما كان خطأ على الفور ، وهذا حقًا أنقذ حياتها.”

على الرغم من أن أورام إيمي كانت حميدة ، إلا أن نموها يهدد بتعطيل وظيفة أعضائها الحيوية.

قال دان: “كان عدم اليقين هو التحدي الأكبر بالنسبة لي شخصيًا”. “عدم اليقين حول العلاج وما إذا كان سيكون فعالاً أم لا ، لأنه لا يستجيب كل طفل بنفس الطريقة لنفس العلاجات”.

إيمي ووالداها دان وأليسا

قال دان وأليسا إنه على الرغم من النكسات الطبية على طول الطريق ، إلا أن إيمي خضعت للعلاج الكيميائي “غير منزعجة تمامًا”.

قالت أليسا: “كنا نظن أنها ستصاب بالنعاس والتعب ، لكنها كانت مجرد شخصيتها الطبيعية الكاملة”. “في كل مرة عدنا إلى المنزل [from chemo]، لم يوقف تطورها أو سلوكها. لم تتأثر.

ومع ذلك ، كافحت أليسا ، وهي لا تعرف ما إذا كان طفلها سينجو. اتكأت هي ودان على بعضهما البعض في أصعب الأوقات.

“أتذكر فقط يومًا ما ظللت أقول ،” أتمنى أن أعرف ما سيحدث. أتمنى أن أعرف ما يخبئه المستقبل ، “وقال دان ،” لا أحد يعرف ما سيحدث في المستقبل ، بغض النظر عن الوضع. لذلك دعونا نركز فقط على كل يوم ودعونا نكون حاضرين “. وأنا أتذكر ذلك دائمًا بسبب [I realized] اضطررت إلى تغيير طريقة تفكيري من التالي إلى “أنا هنا الآن. إنها هنا الآن “.

انتقلت الأسرة من بوسطن إلى أبيكس في مارس 2020 ، قبل الوباء مباشرة. لقد كانوا يتطلعون إلى مقابلة عائلات أخرى في المنطقة ، لكن الحمل وطفل مريض جعل COVID-19 أكثر عزلة.

قالت أليسا: “لقد مرت سنوات في الداخل وبعيدًا عن الآخرين”. “كانت هناك طبقتان إضافيتان لنا جعلت العزلة أطول.”

لحسن الحظ ، عندما ولدت إيمي ، تمكنت أليسا ودان من الاعتماد على والديهما اللذين يعيشان في مكان قريب.

قالت أليسا: “عاش والداي على بعد 10 دقائق واستقبلنا ابني إلى حد كبير ، حيث كنا في مواعيد كل يوم تقريبًا لمراحل البداية”. “كان والدا دان هنا طوال الوقت أيضًا.”

يتطلب الأمر قرية لتربية طفل ، خاصة الطفل الذي يعاني من مشاكل طبية. تمت رعاية أليسا ودان من قبل والديهما ، اللذين وضعوا جدولًا وعملوا معًا للحفاظ على سير الأمور ، جنبًا إلى جنب مع أبناء العم والأشقاء والجيران ، الذين قدموا الطعام للعائلة ولعب الأطفال ورفقة شقيق إيمي الأكبر.

أظهر التعاطف الآخر أن ابنهما كان يعني الكثير لدان وأليسا ، التي ، بالإضافة إلى التعافي بعد الولادة ، كانت تشعر بالذنب لتركز الكثير من الوقت على طفلها الجديد ، الذي يحتاج إلى رعاية إضافية.

إيمي وأخوها الأكبر

وقالت أليسا: “لم أكن أعلم في أي وقت من الأوقات أن ابننا فعل ما كان يحدث بالفعل”. “لقد كان مدللًا جدًا في هذه العملية ، وهو طفل صغير سعيد.”

في 10 يونيو ، بعد إجراء مسح واضح للجسم ، حصل إيمي على كل شيء لوقف العلاج. ستخضع لفحص آخر في غضون ثلاثة أشهر للتأكد من عدم عودة الأورام ، وفي النهاية ، سيزداد الوقت بين عمليات الفحص.

لا يزال هناك الكثير لنتعلمه عن الورم العضلي الليفي الطفلي ، وهو نادر جدًا ، لكن والدي وأطباء إيمي يأملون أن يكون المرض وراءهم.

وقالت أليسا “الأمل هو أن ننتهي إلى الأبد”. “ومع ذلك ، نحن دائمًا متفائلون بحذر بشأن الخطوات التالية”.

نصيحتهم للآباء الذين يمرون بصعوبات؟ اعتمد على مجتمعك ولديك نظام دعم مطبق.

وقالت أليسا: “نحن أشخاص عاديون للغاية ، ولا نحب طلب المساعدة ، لكن الأمر وصل إلى نقطة نحتاجها فيها”.

استمر دان وأليسا في الضغط لمعرفة المزيد ، بغض النظر عن صعوبة الأمر.

قال دان: “من الواضح أن فريق الرعاية الصحية الرائع هو فريق هائل ، لكنني أعتقد أن عدم الخوف من الدفاع عن نفسك وطرح الأسئلة أمر بالغ الأهمية”. “فقط لأنك كوالد لست متخصصًا في الطب لا يعني أنه لا يحق لك فهم ما يحدث.”

قال دان وأليسا إنهما لا يستطيعان إظهار الشكر الكافي لفريق الأطباء والممرضات التابعين لجامعة الأمم المتحدة الذين دعموهما في العام الماضي. قالت أليسا إن ممرضة العلاج الكيميائي لإيمي ، والتي تعمل مع العائلة منذ أن كانت إيمي تبلغ من العمر 3 أسابيع ، أصبحت واحدة من صديقاتها المقربين. كما أنهم يعتزون أيضًا بطبيب الأورام الدكتور جيراردو كويزادا.

إيمي وممرضتها تيريزا

وقالت أليسا “إنه خبير مثل هذا الرجل اللطيف والحنون”. “إنه متواضع جدًا ، ولا يخشى التواصل مع أطباء الأورام الآخرين الذين عالجوا هذا المرض للحصول على آرائهم.”

ألهم دان وأليسا لرؤية أطبائهم يعملون معًا ، حتى أنهم دعوا أطباء من بلدان أخرى ، لمعرفة المزيد عن حالة إيمي النادرة. استخدمت أليسا وسائل التواصل الاجتماعي للعثور على آباء آخرين لديهم أطفال يعانون من نفس المرض أو في مواقف مماثلة و وثقت قصة إيمي على الإنستغرام.

ذات يوم ، قالت أم تعاني من مرض طفولي خطير آخر لأليسا ، “ذات يوم ، سيصبح هذا الحزن قوتك الخارقة.”

قالت أليسا: “كان هذا دائمًا عالقًا معي”. “في ذلك الوقت ، كان خطًا رائعًا ، لكنه كان في أذن واحدة وخارج الأخرى. والآن بعد أن أصبحنا على الجانب الآخر من هذا ، آمل إلى الأبد ، أريد أن أكون قادرًا على مساعدة الآباء الآخرين في هذا موقف لا يريد أحد أن يكون فيه. لقد تعلمت الكثير على طول الطريق من الأمهات الأخريات لدرجة أنني أشعر بالحاجة إلى إمساك أيدي شخص آخر بالطريقة التي وجهتني بها هذه الأمهات والآباء طوال العام الماضي “.