أغسطس 12, 2022

مقاطعة أليغان ، ميتشيغن – كانت أماندا جوليت في “صدمة كاملة” عندما علمت أنها كانت تتوقع في وقت سابق من هذا العام.

وقالت لشبكة FOX 17 News: “كانت تلك معجزة ونعمة كبيرة للغاية لم نتوقعها”. “تم تحميل المشاعر. كان زوجي متحمسًا للغاية. كنت قلقًا للغاية. وكنت متفائلًا.”

كانت جوليت قلقة أيضًا من أن جسدها قد يهاجم طفلها.

بسبب عدد من أمراض المناعة الذاتية ، عانت الأم الشابة في السابق من ثلاث خسائر قبل أن تعلم أن جهاز المناعة لديها هو المشكلة.

كانت ستستمر في إنجاب طفلة صحية ، وذلك بفضل مساعدة العلاج بالتسريب المستخدم لتهدئة جهازها المناعي المسمى بالجلوبيولين المناعي الوريدي أو IVIG.

الآن نتوقع طفلاً رضيعًا يعرفه في نوفمبر ، يجب أن يكون Goulet IVIG جزءًا رئيسيًا من استمرار الحمل مرة أخرى.

أماندا US.jpg

المجاملة: أماندا جولت

وأوضحت أن “إجراء تشخيص الذئبة هناك وإلقاء بعض مشاكل التخثر والنزيف فيه ، يجعل الأمر أكثر تعقيدًا بكثير”.

يوافق فريق أطباء جولت ، بما في ذلك اختصاصي المناعة الإنجابية في شيكاغو ، والدكتور مارتن دوبرافيك ، اختصاصي المناعة في الحساسية ومقره كاديلاك بولاية ميشيغان ، على أن العلاج هو الأفضل في حالة جوليت.

أماندا IVIG.jpg

المجاملة: أماندا جولت

جولت يخضع لـ IVIg.

وقالت الدكتورة دوبرافيك: “لم يتم الاعتراف رسميًا من قِبل إدارة الغذاء والدواء الأمريكية كعلاج لهذه المريضة أثناء حملها”. “ولكن ، هناك دليل علمي واضح والعديد من تقارير الحالات وتجربتها الخاصة تفيد بأن هذا الدواء كان مفيدًا لها ، حيث سمح لها بالحفاظ على حملها حتى نهايته.”

وتابع: “إنها حالة حياة أو موت بالنسبة لها. ولا يمكننا تجربة ذلك ، حسنًا ، دعنا نجرب هذا بدلاً من ذلك ، فلنفعل هذا بدلاً من ذلك. لديها بالفعل سجل حافل لما نجح.”

علاجات IVIG المكلفة – حوالي 2862 دولارًا كل أسبوعين – لا يغطيها مزود التأمين في Goulet ، Blue Cross Blue Shield of Michigan.

وقالت: “سبب رفضهم لذلك هو أن مستويات الصفائح الدموية لدي ليست منخفضة بما يكفي لتكون في معاييرهم لما يريدون”. “يقول أطبائي أنه من أجل أن يكونوا منخفضين بدرجة كافية ، سأكون أنا وطفلي في خطر. لذا فهو سيف ذو حدين. لا يمكنني تلبية المعايير لأنني لا أستطيع تلبية المعايير … اذهب إلى وضع الحفظ لإنقاذي. وسيضحي بالطفل “.

تحولت Goulet إلى جمع التبرعات عبر الإنترنت لدفع تكاليف العلاجات حتى الآن ، ولكن لا يزال أمامها سبعة على الأقل.

وأوضحت: “في الوقت الحالي ، قمنا بتمويل جماعي بحوالي 33000 دولار ، وهو أمر مذهل”. “لكننا سنحتاج تمامًا إلى 20000 دولار أخرى ، وهو ما سنحتاجه لنقلني إلى 40 أسبوعًا.”

وصل FOX 17 إلى Blue Cross Blue Shield of Michigan وتلقى هذا البيان:

يمكن لأعضاء بلو كروس استئناف القرار الذي لا يتفقون معه ، ويمكن أن يشمل ذلك مراجعة مستقلة من قبل طبيب غير مرتبط بنا. على الرغم من أنه لا يمكننا التعليق على هذه الحالة بسبب قوانين الخصوصية ، فإن مراجعاتنا بشكل عام تأخذ في الاعتبار ما إذا كان العلاج محددًا لحالة ما.

قالت جولي إنها قدمت بالفعل استئنافين – تم رفض كلاهما.

الآن بعد أن تجاوزت منتصف فترة حملها ، تأمل غوليت أن تستمر في الحمل الصحي ، على الرغم من التحديات.

“أعتقد أن هذا ما يدفعنا حقًا هو مجرد محاولة العثور ، حسنًا ، علينا فقط أن ندفع مقابل IVIg التالي ، علينا فقط أن ندفع مقابل IVIg التالي. وهذا النوع يجعلنا ننتهي. كل أسبوع نراه والتأكد من أنه بخير. وهي مجرد خطوة واحدة في كل مرة … عرفنا منذ البداية ، ونحب تمامًا ، نحتاج فقط إلى مشاركة القصة لأنه مهم ، وهو مهم. هذا مهم. وموظفونا في سوف يقف مجتمعنا خلفنا. وقد فعلوا ذلك “.

أ صفحة GoFundMe تم إنشاؤه لمساعدة الأسرة في تكلفة العلاج.

يمكنك أيضًا التبرع مباشرة إلى Infusion Associates نيابة عن Goulet باستخدام المعلومات أدناه:

صندوق القفل:

شركاء التسريب
ص.ب 5450
كارول ستريم ، إلينوي 60197
مذكرة: 18872 – أماندا جولت